Nath e o Kawaski

Tudo começou na quarta-feira, no feriado do dia 07 de setembro de 2011.

Estávamos em um buffet numa festa Infantil. A Nath estavabastante quietinha naquele dia e nem queria brincar. Verificamos que tinha febre. Medicamos com dipirona e,quando a febre finalmente passou, ela começou a se divertirnormalmente nos brinquedos...

Na sexta-feira, 09 de setembro, ela novamente teve febre. Dessa vez, constante e alta (média de 39). Levamos ela no Pronto Atendimento do Pediatra, que diagnosticou uma sinusite, exantema viral. Receitou Novamox. Já em casa, 24hrs depois, as manchas vermelhas pelo corpinho se intensificaram. A boca estava extremamente vermelha e ela completamente caída. Ligamos para o pediatra no domingo, que nos deu a seguinte instrução: "Suspendam o remédio. Possível alergia. Amanhã cedo traga ela aqui para examinarmos melhor".  Resolvemos, então levá-la para o PS,no mesmo domingo, 11/09/11, aproximadamente 18:00hrs.

A idéia era levá-la para o Hospital Sabará, mas como moramos na zona sul e o Sabará está próximo a Av. Paulista, decidimos levá-la em uma clínica próxima de casa, mas apediatra de plantão disse que nada podia fazer, já que a Clínica não tinha estrutura para exames, apenas atendimentos.

Deus com certeza nos guiou para o Sabará.

Lá chegando, havia uma fila de espera bastante razoável, mas na triagem, realizada antes do atendimento, já constataram febre altíssima (40 graus). Medicaram e logo nos dirigimos para o atendimento.

A pediatra solicitou exames de sangue. Ficamos em uma espécie de quarto, colheram o sangue da pequena Nath e aguardamos o resultado. Meia hora depois, a mesma enfermeira entra no quarto e diz que precisaria repetir o exame. Os sentimentos nessa hora variam de “não furem de novo minha pequena, por favor,” a “tem algo errado aí, já que vão repetir o exame”.

Em 10 minutos, o Dr. Márcio Miasato entra em nosso quarto e dá a notícia: “A Nathália tem uma doença rara chamada “Kawasaki”, que pode causar danos ao coração se não diagnosticada a tempo. Mas fiquem tranqüilos, ela está no local certo, com a equipe certa e na hora certa. Faremos a internação dela agora e apenas um de vocês poderá ficar no quarto internado com ela”.

A partir dessa frase, nosso mundo caiu. Desesperados com esse nome - que para nós não passava de uma marca de moto – entramos na internet em nossos celulares com acesso à rede, e o Google só nos trouxe coisas terríveis...

- filho de ator famoso morre em decorrência do kawasaki

- crianças com seqüelas no coração

- crianças que não podem fazer atividades físicas em decorrência do kawasaki, etc.

Chorávamos, tentávamos manter a calma, chorávamos, ligávamos para o Pediatra, chorávamos, ligávamos para a família, chorávamos... E assim foi.

O Paulo ficou com a Nath aguardando o quarto para a internação e, por volta das 23:00, peguei o carro e fui pra casa fazer a mala pra eu e ela passarmos alguns dias no Sabará. Nesse trajeto, que foi feito em menos de 15 minutos (sendo que o normal seria no mínimo 30 minutos), muitas coisas passaram pela minha cabeça. “Será que agüento essa luta?", "será que minha pequena vai sofrer?", "será que estou no hospital certo?", "por que tinha que ser ela?”. Mas em nenhum momento a pergunta “será que ela vai sair dessa?” passou pela minha cabeça! A certeza de que tudo acabaria bem no final sempre existiu... e a luta estava apenas começando...

À meia noite já estava eu de volta no hospital. O Paulo e a Nathália já estavam acomodados no quarto. Ele foi embora cuidar do André que até então estava com meus pais e eu tive a minha primeira noite no hospital... acordada!

Ela dormia naquela cama de hospital imensa... tomando soro... Eu deitei no sofá, virada pra ela e não tirava os olhos dela... Cada mexida, cada suspiro, cada resmungo... eu não piscava... Decidi então virar de costas, e dormir olhando para a parede, 5 minutos depois desisti e passei a madrugada olhando para a minha pequena.

Logo pela manhã, mais exames e a visita de uma Pediatra Infectologista. A Dra. Adriana Melo diagnosticou a doença e solicitou a internação na UTI para o dia seguinte para que fosse administrada a imunoglobulina endovenosa por 12 horas. Sim! 12 horas!!!

Nessa manhã, fiz várias ligações: para a família, pedindo que rezassem por ela; para meu chefe, avisando da minha ausência por tempo indeterminado (rs); e para o Pediatra, que a acompanhou desde o nascimento, pra que ele fizesse uma visita e me confirmasse ou não (sim, ainda tinha esperanças de que tudo não passava de um engano), o diagnóstico dado pelo hospital.

Terça-feira, 13 de Setembro, o Dr. Haidar, pediatra da Nathália, veio nos fazer uma visita. Leu prontuários e falou com a Dra. Adriana. Sim, era kawasaki. Vamos para a UTI!

Já na UTI, foi realizado o Ecocardiograma, resultado:

- derrame pericárdio discreto (é o acúmulo anormal de fluido na cavidade pericárdica, conjunto de membranas que envolve o coração. Devido ao pouco espaço, a acumulação de fluido causa aumento da pressão intrapericárdica e pode afetar negativamente as funções cardíacas, causando um tamponamento cardíaco. As respostas à injúria dopericardio pode incluir exsudação de líquido pelas células dos folhetos, com formação de derrame pericárdico, cujas características variam segundo o agente etiológico. Fonte: Wikipedia)

- insuficiência mitral ( é o fluxo retrógrado de sangue pela válvula mitral, que não fecha bem de cada vez que o ventrículo esquerdo se contrai. Fonte: Wikipedia)

Durante esses dias já estava de posse do meu notebook e acaça à informações sobre a doença era constante. Achei alguns materiais de médicos, muito técnicos, dois ou três relatos de mães que passaram por isso com seus filhos e muita coisa em sites internacionais: fundações de apoio as famílias, histórias de crianças com kawasaki, perfis no facebook, livros, etc..  Tentarei disponibilizar essas informações aqui nesse blog.

Foram exames diários, perda de veias diárias e novos acessos pra se achar novas veias, muitas medicações, muito sofrimento para a Tata, e nós sofrendo juntos.

Também durante esses dias, o Paulo nos visitava diariamente usando seu horário de almoço e no final do dia. Sempre preocupado e atencioso, mas às vezes amuado, resultado desse terremoto em nossas vidas. Eu sempre estava prontapra dar força, coragem e otimismo, 3 palavras e sentimentos que não sei da onde tirei, mas que ficaram presentes em cada minuto dentro daquele hospital.

Aproveitando esse ensejo, preciso relatar um fato engraçado para deixar essa história mais alegre: no segundo dia de UTI, quando o Paulo chegou em seu horário habitual, as 12:30, pedi que ficasse com ela para que eu fosse ao Mc Donald´s pois não agüentava mais a comida do hospital. Ele me pediu que trouxesse batata frita pra ele. Pois bem. Almocei feliz da vida no Mc, não pelo lanche, mas por olhar a rua... observar as pessoas passando... ver o céu... E levei a batata para o Paulo. A Nathália, que não comia há dias pela debilidade da doença, olhou a batata (sim, entrei com o pacotinho dentro do quarto da UTI), e fez menção que queria comer! Sem pensar duas vezes, abrimos o pacotinho para que ela pegasse, e nesse exato momento, a médica responsável pela UTI daquele horário entra no quarto para pegar o prontuário da Nathália! Fomos pegos no flagra! rs. Mas o mais legal foi a frase da médica: “eu vou fingir que não vi uma nenê de 1 ano, comendo batata frita do Mc DENTRO da UTI. Tchau”. Acho que rimos por uns 10 minutos e nada preocupados ou com peso na consciência de ter dado a batata para a Nathália, que não comia há dias e que no final, só deu uma mordida na batata... rsrsrsrs

Bom, na quinta-feira ela já estava no quarto. As manchas vermelhas quase que desaparecidas por completo. Ela já estava começando a comer um pouco e seu astral retomando.

A Nathália sempre foi espoleta, ao contrário do irmão gêmeo, super calmo e na dele. Ela sempre foi de se arriscar mais, de subir em tudo, de aprontar todas... E eu sempre a repreendendo. Naquela quinta-feira, o que eu mais pedia era que ela voltasse a ser aquela criança sapeca derrubando tudo,para termos alta no dia seguinte.

Chegou então, o dia mais feliz... a sexta-feira da alta... A Nathália, mais alegrinha, querendo tirar os acessos das mãos, dos pés... querendo andar pelo quarto (mesmo que não tivesse forças, depois de 5 dias deitada em uma cama),querendo subir na pia do banheiro e muitas mais peraltices...Um dia longo, o tempo não passava. A alta só saiu por volta das 21:00hrs. Minha felicidade era dupla, de ver a minha filha curada e pronta para seguir a vida e uma saudade que explodia do peito do André, que ficou em casa esses dias aos cuidados da babá e do maridão.

O mesmo Dr. Márcio Miasato que nos deu a notícia domingo que viria a mudar nossas vidas, foi o médico do plantão que deu a alta e agüentou nossa pressão das 18:00 às 21:00 para que todo procedimento fosse feito logo. Queríamos ir embora o mais rápido possível com nossa pequena!

A chegada em casa foi uma felicidade, por ver nossa família junta, renovada e fortalecida novamente. Mas não posso deixar de falar que o André, ao me ver, me virou as costas, emburrou e só falou comigo depois de muito tempo a muito custo. Um dia ele vai entender que a irmãzinha precisava, naquele momento, mais de mim do que ele.

Essa é nossa história, e dentro dessa história, algumas pessoas foram fundamentais...

- Paulo: travamos essa batalha juntos do começo ao fim, você foi o melhor pai do mundo que nossa pequena podia ter nessa semana e PRA SEMPRE.

- Carlito e Vera, meus pais e avós da pequena Nath que nos ajudaram a dar suporte em casa com o pequeno Dedé.

- Renata Cremaschi: grande amiga, médica, que nos visitava no hospital DIARIAMENTE, às vezes até DUAS vezes no dia, se atualizando dos prontuários da Nathália, e me munindo dessas informações, me deixando mais calma.

- Dra. Adriana Melo: pediatra e infectologista que a acompanhou no hospital e a acompanha até hoje nos exames de rotina pós Kawasaki.

- Dr. Gustavo Favaro: cardiopediatra que a acompanhou no hospital e a acompanha até hoje nos ecocardiogramas que serão feitos até que se completem dois anos do diagnóstico.

- Beatriz França: prima e amiga meeeegaaa competente em Design que fez esse Blog, sem ela, esse sonho não teria sido realizado.